Sussidiarietà tra famiglie per capire il P.E.I. (Piano educativo individualizzato)

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Paolo Cilia, Daniele Dorsi e Raffaella Lugli. Rappresentano tre famiglie che hanno figli con disabilità. Hanno deciso di spendersi in un progetto prepolitico e aconfessionale. Non intendono però costituire un’associazione ma il loro unico scopo è informare i genitori di quelli che sono i diritti del bambino disabile a scuola e nel suo percorso sociale. E così il 18 luglio, dopo il tam-tam su internet, hanno quasi riempito i locali del CSV di via Faggi a Pesaro. L’obiettivo era solo quello di spiegare uno degli strumenti più importanti per il bene dei figli: il P.E.I. (Piano Educativo Individualizzato).

E tra i presenti tante mamme, qualche papà e insegnanti. Abbiamo incontrato Paolo Cilia, residente a Orciano e sposato con Elena Francesca. Un’esperienza vissuta in prima persona visto che due dei loro tre figli è portatore di una disabilità importante.

Paolo, siete solo tre famiglie ma con le idee chiare. Come vi siete incontrati?

Per puro caso. Oltre al sottoscritto c’è Raffaella Lugli, presidentessa di Anffas Pesaro e Daniele Dorsi, insegnante ed avvocato pesarese. Ci siamo ritrovati perché se la legge sul “dopo di noi” è senz’altro necessaria, occorre anche un “durante noi”.

E cosa manca in questo “durante”?

Anzitutto l’informazione corretta ai genitori di quelli che sono i diritti dei loro bimbi e il bene che porta nella società una famiglia con disabilità. Oggi vediamo situazioni incredibili e i genitori subiscono il diktat altrui perdendo il loro ruolo fondamentale. Ma i genitori non sono accessori. I figli non sono dello stato o degli enti, ma è la famiglia che "coordina" ogni progetto che ruota attorno ai propri figli disabili. Per questo è importante che ogni famiglia, ogni genitore, abbia una profonda consapevolezza di ciò che è il P.E.I.

Qual è la sua funzione?

Purtroppo molti genitori quasi non lo conoscono o lo ritengono legato solo alla scuola. Invece viene redatto a scuola ma è un contratto multidisciplinare, e costituisce tutta l’architettura di servizi e di interventi per un figlio disabile.

Cosa dice la legge a riguardo?

Si parte dalla Legge 104. Purtroppo oggi assistiamo ad una forma di ipocrisia congenita perché tutti vogliamo apparire buoni ma quando si tratta di applicare le leggi sul serio siamo un po’ latitanti. E quindi anche la straordinaria 104 è offuscata e oggi vediamo che il welfare sta prendendo la strada del dannoso assistenzialismo.

Ci può fare un esempio?

Il “peccato originale” spesso nasce già con gli assistenti sociali che hanno un conflitto di interesse siano essi comunali o dell’Umee (Unità Multidisciplinare per l’età evolutiva dell’Asur ndr). Infatti le diagnosi funzionali dovrebbero essere redatte ad hoc, nel rispetto delle disabilità che si trovano di fronte. Invece il loro lavoro a volte è viziato da esigenze di bilancio e tutto ciò crea difformità nella fase che precede il Pei. Con queste premesse i nostri figli entrano a scuola.

E qui che succede?

Spesso il GLH (Gruppo di lavoro handicap) previsto dalla 104 non funziona bene e i genitori perdono il loro ruolo educativo fondamentale subendo la situazione. A volte accade che in corso d’opera si confondono i ruoli.

Ad esempio?

Sulla copertura delle ore scolastiche c'è grande confusione. Ad esempio può accadere che un bambino disabile necessita di una "copertura" per 33 ore settimanali ma, nella migliore delle ipotesi, ne ottiene, ovviamente, 22 per il sostegno. Per le rimanenti 11 ore viene seguito dall’Assistente all’autonomia e comunicazione. Sulla "copertura" ci siamo, ma il problema è duplice. La copertura non sempre copre il reale fabbisogno di integrazione e di inclusione dell'alunno disabile e nel contempo le figure, sia il sostegno che la figura dell'educatore, non sono preparate per quella specifica disabilità.

Pur essendo presente tanta voglia di fare e di buona volontà da parte di tutti, manca la professionalità, la verifica passo passo scientifica del lavoro svolto. Insomma si disattende quello che è previsto per legge e si spreca denaro pubblico.

Occorrerebbero più fondi?

Non sempre. Sappiamo bene che i Comuni sono in difficoltà ma ci sono delle forme di produzione di reddito delle amministrazioni locali che invece si sono cautelate puntando al ribasso. Qui però non siamo di fronte ad un diritto comprimibile. Perché se è vero che i comuni chiamano in causa i tagli e le esigenze amministrative, sanno anche che questo discorso è “fuori legge”. Infatti tutte le volte che un genitore ricorre, con tutti gli elementi del bisogno certificato descritto nel Pei, è sempre il genitore a vincere. Purtroppo parlare di soldi crea una mentalità al ribasso o comunque non c'entra il problema.

L’Anci ad esempio non ha fatto una reale mappatura ma si è preoccupata piuttosto di cautelarsi sul discorso delle risorse. Ma il diritto del disabile deve essere garantito altrimenti si va contro la Costituzione.

Come proseguirete nel vostro servizio di assistenza ai genitori?

Abbiamo un sito (www.peiconsapevole.org) e a breve pubblicheremo qui una dispensa e il video curato dall’avvocato Daniele Dorsi.

Faremo anche un vademecum riassuntivo e una FAQ con domande e risposte. Ma ci tengo a precisare che tutto viene fatto al solo scopo di informare e non con una mentalità “contro”. Facciamo semina nel territorio a partire dalla bellezza che già c’è. Vogliamo far capire che il bene che rappresenta un disabile è per tutti e “se salviamo un disabile salviamo il mondo intero”

A cura di Roberto Mazzoli

* Intervista rivista dall'intervistato

© www.ilnuovoamico.it - 24 luglio 2016